当初拿到复查异常的片子,脑子里反复盘旋的问题就是颅咽管瘤一般多久复发,翻遍病友群里零散的留言,说法乱得一塌糊涂,有人说两三年就中招,也有人安稳十多年都没动静,那段时间只要手机弹出复查提醒,心口就发紧,总在偷偷算自己剩下的时间。
一开始犯了个很蠢的错,听群里一个人说吃某类调理的东西可以压住它,连着买了好几个月,每天按时吞,也没跟主治讲这件事,后面一次磁共振做完,指标没变好,激素还乱了一大截,医生看见化验单的时候,语气沉得厉害,只说不要自己随便加东西,瘤子的情况,靠这些是拦不住的。
一起住院的那个病友,手术切除不算干净,术后一年八个月复查就查出复发信号,二次手术前那段日子,他的视力掉得很快,连手机上的字都看不全。他之前总以为熬过第一年就安全了,结果这个时间点直接打碎了他所有的侥幸。
还有另外一个人,和我同期做的手术,切除得比较理想,术后坚持规律复查,到现在快九年,片子上一直干干净净,平时激素药按时吃,作息也尽量稳住,很少熬夜。他跟我说,他从来不会去预判什么时候会复发,只乖乖跟着复查节奏走。
这只是我的个人感受,不是标准答案。我不是医生,这只是我的个人经历,不构成诊断或治疗建议。
我自己是术后第四年复查发现有微小的复发迹象,当时不算大,暂时不用开刀,改成缩短复查间隔,三个月就要拍一次片子,激素的药量也跟着重新调。拿到报告那天坐在诊室外面,盯着走廊地砖缝发呆,没有大哭,就是觉得心里那块悬着的石头到底还是落下来一点,原来这个时间点落在我身上,是四年。
后面慢慢才反应过来,复发的时间没有一个固定的刻度,不是到某个年限就一定会出事,和当初手术切除的程度、瘤子本身的样子,还有后续激素稳不稳定都有关系。有人集中在术后两到五年这个区间碰到,也有人拖得更久,不能拿别人的时间套在自己身上。
很长一段时间里,我喜欢在备忘录记下每一次复查日期,把所有病友说过的复发时间一条一条存起来,像是攒多了记录就能摸清规律,攒到后面才发现,这些数字拼不出一个能适用于所有人的答案,再多的记录,也只能当个参考,没法预判自己下一次片子会是什么结果。
现在去医院,不再主动追着医生问确切多久会复发,改成问下次复查要重点留意哪些信号。包里常年装着激素药,出门第一件事确认药有没有带够,不再寄希望于找一个固定的时间节点给自己定心。
上次复查出来结果平稳,走出医院的时候,顺路买了一杯热饮,没有像从前那样开心很久,只是脚步慢了一点,知道平静只是暂时的,谁也说不准下一次会是什么样子。